2025年 08月 15日
お店の事とか色々
お盆休暇中なので 気分転換もかねて
今日はちょっと 自分自身の事に
触れてみようと思います🌿
何度か 書こうとしたんですが
言葉にして言語化するのが
どうしても難しく…
でも 私の体調不良を気にかけて
心配してくださるお客様たちが
沢山いてくれて
踏み込まずにそっとしてくれている
有難い優しさに
" 大丈夫ですよ " と
伝えたいと思います☺️
体調不良の始まりはたぶん
4月くらいに何だか寝起きに
もの凄い 倦怠感を感じたあたりから…
まぁ季節の変わり目かな？と
誰もが思う事を思い
疲れてるなぁ なんて
のんきに考えていた時に
びっくりする勢いで
虫歯が発生したんです…
虫歯？いや〜ん😂と思い
4月は何度も虫歯治療をしていて
アレ？コレは？と
思い当たる事に気づきました！
ドライマウスだ！
もともと去年の春から
膠原病という
自己免疫疾患の一つである
" 関節リウマチ " になっていました
(2024 / 6. 16 のblogに記載してます)
なので何となく膠原病に対する知識は
人よりあって
関節リウマチよりも
もっと酷そうな症状の病気も知っていて
難しくて奇妙な病名を思い出し
5月のGW前に
季節の変わり目は皆んなキツい❗️と
言い張る近所の掛かり付け医に(笑)
通常は一般的ではない血液検査を
無理を言ってしてもらったら…
予想的中の基準値以上が出たので
直ぐに 膠原病専門の病院を探しました
それが5月の中旬で
この2週間の間に
体調がびっくりするくらいに悪化して
あっという間に歩けなくなったり
痛みが出たり
立ってられなくなったり…
なにコレーー😂状態でした💦
そこからあっちこっちの病院で
それぞれ専門の検査をうけて
総合した結果から
6月になりやっと出た診断結果は
【 シェーグレン症候群 】でした
やっぱり❗️
検査をしていた5月の間は
何も治療も出来ないので…
日に日に悪くなる体調が
物凄くキツく 辛い日々でしたので
病名が付いて 治療が始まる！
と思った時には
かなり安心したのを覚えています
" シェーグレン症候群 "
難しい名前だし
聞いたことある方いるのかな？👀
少し前のブログで触れた
NHK ドラマ
「 幸せは食べて寝て待て 」の
主人公女性の 麦巻さんが
この膠原病なんです
麦巻さんの病気はその中なひとつ
「 シェーグレン症候群 」
という事らしいです
知っていましたか？👀
名前自体 珍しいので
聞いた事ない方に説明するのが難しく
症状は人によって違うと言うし…
なので何となく
体調不良と濁す説明しかなくて🙇♀️
私は毎日毎日 現れる症状も違い
倦怠感で動けない日
全身の痛みがある日
左側だけが痛くて動かない
肩から下の手の筋力低下で物も持てない
ほぼ2時間ほどで
エネルギーが切れて動けなくなる…
頭の上に濡れたバスタオルが
10枚乗ってるようなイヤな嫌悪感…
どこかの関節が炎症を起こし
叫びたくなるほどの痛みが襲ったり
嘔吐して脱水症状になったり…
毎度 経験した事ないツライ症状に
振り回されて🥲
私も社長もかなちゃんも
あたふたして疲弊してました😭
対応しようにも
ネット情報も乏しく
周りに経験者も見当たらず…
日によって体調に波があります。
私は特に倦怠感が強く出るので
倉庫に簡易ベッドを用意してもらい
昼寝でチャージしたり
店頭でも椅子を座らせてもらい
撮影の時には
かなちゃんに服を着せてもらったりと
もうね！社長とかなちゃんには
家族以上に心配してもらい
毎日 朝のメールで体調確認してくれて
それはそれは
過保護に優しくしてもらっています🥰
病気になって
この優しさだけは
本当に 心底 救われました🧡
お客様が来たら元気にお喋りできるのも
2人のケアのおかげなんです🙇♀️
agora に出勤する事が活力になったし
お気に入りの服を着ると
元気もでました✨✨
服って素晴らしい❗️って
再確認もできました😊
私もまだまだ詳しい知識がないのですが
シェーグレン症候群には
根本的な治療法がなく
対症療法が中心になるため
実は 国の指定難病53に
認定されています🥲
なんとも大袈裟な！
なんて最初は思いましたが…
症状が出ると 難病なんだなと納得…😣
お薬での処方が主なのですが
自分に合うお薬が見つかれば
通常に近い生活が送れるとも
言われているようです◎
まだ始まったらばかりの治療でしたが
7月はびっくりする程の
酷い症状が出たりしました😱
でも 最近は少しづつ 慣れてきて
落ち着いてきているように感じます☺️
8月は調子がよいです👍🏻
それでようやく
自分と向き合う気力が出てきたのと
沢山心配をしてくださった方々にも
御礼をお伝えしたかったのと
年代的に40〜60代に発症しやすいと
言われている
シェーグレン症候群なので
もし疲れが続くとか
倦怠感や身体の痛みなど
更年期だから…と見過ごさず
血液検査でわかる事が多いので
気になっていたりしたら
ぜひ一度調べてもらう事を
強くオススメしたいと思いました🏥
色んな方に
この病気をもっと知って欲しいし
私も情報が欲しいです！
少し知識があるだけで
きっと違うと思うのです
まだ日によっては
しんどい時もあるだろうけど
agora に出勤してる時は忙しいので
あっという間に時間もすぎるし
新作が続々入荷で
楽しすぎます🧡
お客様とワイワイと
お洋服を選んでいる時間が
安らぎとなっているので
ご心配なさらないでくださいね☺️
という事で
長ーーいお話になってしまいましたが🙇♀️
伝えたかった体調の事と
色々とご心配をいただき
ありがとうございますの御礼のブログと
させていただきます🌿🌿
【 agora はら 】
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by agoracoltd
| 2025-08-15 21:00
